Verbessern DIY-Systeme die Lebensqualität?
MÜNCHEN. Wie wirken sich technologische Systeme auf die Lebensqualität aus? Expert*innen in dieser Frage sind sicher Menschen mit Typ-1-Diabetes. Einige von ihnen, sog. Looper, nutzen selbst entwickelte innovative Technologien, also DIY-Systeme, zu denen es bislang aber kaum Studien gibt. Hier setzt das Projekt „TeQfor1“ an.
Wie wirken sich DIY-Systeme – also selbstgebaute Systeme – auf die Gesundheit und die Lebensqualität aus? Dies konnten Nutzer*innen solcher neuen Systeme nun gemeinsam mit der Wissenschaft untersuchen. Denn Menschen mit Typ-1-Diabetes, die mit DIY-Artificial-Pancreas-Systemen (DIY-APS) täglich arbeiten – Looper genannt – wissen längst, dass DIY-APS die Effektivität der kommerziellen Technologien deutlich übertreffen (#WeAreNotWaiting).
Im Projekt „TeQfor1” konnte nun eine Gruppe von Menschen mit Typ-1-Diabetes die Auswirkung ihrer selbstentwickelten Systeme zur Automatisierung der Insulinzufuhr auf ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität selbst erforschen. Diese Systeme werden auch als Open-Source-Closed-Loop-Systeme (OSCLS) oder kurz „Loop“ bezeichnet. TeQfor1 stellt den Nutzenden dieser Systeme hierbei einen wissenschaftlichen Ansatz zur Seite, der ihnen eine fundierte und valide Beurteilung der DIY-Technologien ermöglicht. Der Fokus liegt auf ihren eigenen Kriterien.
Looper aktiv in der Bürgerwissenschaft
TeQfor 1 ist ein sog. Citizen-Science-Projekt. Das heißt: Bürger*innen, die eine beliebige Form eines DIY-APS zur Behandlung von Typ-1-Diabetes für sich selbst oder für ihr Kind nutzen, erforschen im Projekt, wie sich die Nutzung auf ihre Glukosewerte sowie ihre Lebensqualität auswirkt. 119 Bürgerwissenschaftler*innen, alles Looper mit Typ-1-Diabetes, nahmen daran teil.
Seit einigen Jahren zeigt sich auf globaler Ebene eine verstärkte Tendenz, dass Bürger*innen mit (meist schweren, chronischen) Erkrankungen innovative Lösungen für ihre spezifischen Probleme selbst entwickeln. Doch es gibt kaum wissenschaftliche Studien, die diese Innovationen untersuchen und ihre Auswirkungen auf die Menschen, die sie nutzen, evaluieren. „TeQfor1” ermöglichte den Teilnehmenden eine wissenschaftlich fundierte Untersuchung ihrer Systeme nach den Kriterien, die für sie selbst und ihr Leben mit Typ-1-Diabetes wichtig sind.
Die Ergebnisse aus „TeQfor1” |
„Das Projekt fand mitten in der Coronapandemie statt, was die Interaktion natürlich verzögert und erschwert hat“, sagt Prof. Dr. Andreas Fritsche aus Tübingen. Erste Daten waren aber bald verfügbar, die etwa zeigten, „dass mit den Open-Source-Closed-Loop-Systemen eine starke Verbesserung des HbA1c möglich ist und Time-in-Range-Werte im Mittel von 85 % erzielt werden.“
Doch dann erreichte die am Projekt Beteiligten eine traurige Nachricht: Die Projektleiterin Silvia Woll, 40, war im Mai völlig unerwartet verstorben. Alle Projektbeteiligten waren und sind weiterhin tief betroffen. „Wir haben Silvia immer als einen positiven, hochengagierten Menschen erlebt – ausgleichend und anspornend“, so Prof. Andreas Fritsche und die Projektleiterin Nora Weinberger. „Wir werden Silvias großartige Arbeit in ihrem Sinne fortsetzen.”
Angela Monecke